Présentation de l'éditeur : "De nombreux pays sont confrontés au vieillissement de leur population ou le seront prochainement. La dépendance physique et/ou mentale engendre des besoins auxquels la société doit faire face. Les besoins sont devenus exponentiels car la temporalité de la dépendance s’est allongée considérablement en raison des progrès médicaux. La prise en charge du vieillissement et, plus précisément, l’articulation financière société-personne âgée deviennent un défi pour les politiques publiques. Parallèlement, la préservation des droits et des libertés de la personne âgée, quel que soit son lieu de vie, domicile ou structure d’hébergement, doit être assurée. Chaque société est ainsi confrontée à la nécessité d’élaborer une politique réfléchie et efficace autour de la prise en charge de la personne vieillissante, autant en termes de prévention, qu’en matière de soins, y compris de fin de vie. Tout l’enjeu est de préserver la qualité de vie, tout en respectant l’autonomie dans un contexte de vulnérabilité. Les politiques publiques ont été mises à l’épreuve à l’occasion de la première vague de Covid-19, particulièrement dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, mettant en lumière toute la fragilité de nos aînés, mais aussi des systèmes de prise en charge mis en place, présentant d’importantes limites. Est ainsi donnée, à travers des échanges universitaires internationaux, l’occasion d’être réactif et créatif pour offrir de nouvelles modalités plus protectrices et respectueuses de la dignité des personnes vieillissantes. La réunion de chercheurs des continents asiatique, européen et nord-américain a ainsi permis une réflexion commune sur ces thématiques lors des colloques organisés en 2018 en Chine, d’une part, celui intitulé « Vieillissement et droit », qui s’est tenu le 18 mai à l’université de Renmin de Chine et, d’autre part, celui intitulé « Vieillissement et politiques de santé publique », qui s’est déroulé le 21 mai à l’université de Jia Tong de Shanghai. Elle donne lieu à la publication de cet ouvrage en 2020, témoignant de l’actualité prégnante de la thématique du vieillissement et, plus que jamais, de la nécessité d’offrir des modalités renforcées de sécurisation dans une optique d’entraide et de bien-être intergénérationnel"

Le vieillissement de l'Homme conduit à sa stigmatisation sociale lors de deux moments charnières de sa vie : lorsqu'il devient dans le monde de l'entreprise un « senior » et lorsqu'il devient dépendant. Le droit est sollicité de manière récurrente autour de ces temporalités particulières, la première dans une phase où il est encore un « actif » ou tente de le rester, la seconde lorsqu'il ne l'est plus et où son autonomie physique et/ou psychique s'amenuise considérablement. Le vieillissement de l'Homme est donc à l'épreuve des choix. La société, en général, et le législateur, en particulier, se polarisent de manière récurrente sur ces deux moments clés où l'Homme devient « fragile » et où ses droits et libertés sont mis à mal et la solidarité sociale mise à l'épreuve. La volonté politique de soutenir la solidarité familiale s'est déjà traduite par la création d'un statut des aidants en droit social depuis quelques années. Ce statut s'étoffe régulièrement comme l'illustre l'adoption du principe de rémunération du congé de proche aidant par la loi du 24 décembre 2019 de financement de la sécurité sociale pour 2020. Parallèlement deux réformes initiées au premier semestre 2020, celle du système de retraite et celle créant un nouveau risque et une nouvelle branche consacrés à l’autonomie, illustrent la volonté politique de prendre en compte ces préoccupations enfin à bras-le-corps et, plus largement, la prise de conscience de la société de mener à bien la modification du droit pour faire reculer la stigmatisation et le rejet au profit de l'inclusion dans une société plus humaine. La réflexion sera menée par des juristes et des philosophes

De nombreux pays sont confrontés au vieillissement de leur population ou le seront prochainement. La dépendance physique et/ou mentale engendre des besoins auxquels la société doit faire face. Les besoins sont devenus exponentiels car la temporalité de la dépendance s’est allongée considérablement en raison des progrès médicaux. La prise en charge du vieillissement et, plus précisément, l’articulation financière société-personne âgée deviennent un défi pour les politiques publiques. Parallèlement, la préservation des droits et des libertés de la personne âgée, quel que soit son lieu de vie, domicile ou structure d’hébergement, doit être assurée. Chaque société est ainsi confrontée à la nécessité d’élaborer une politique réfléchie et efficace autour de la prise en charge de la personne vieillissante, autant en termes de prévention, qu’en matière de soins, y compris de fin de vie. Tout l’enjeu est de préserver la qualité de vie, tout en respectant l’autonomie dans un contexte de vulnérabilité. Les politiques publiques ont été mises à l’épreuve à l’occasion de la première vague de Covid-19, particulièrement dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, mettant en lumière toute la fragilité de nos aînés, mais aussi des systèmes de prise en charge mis en place, présentant d’importantes limites. Est ainsi donnée, à travers des échanges universitaires internationaux, l’occasion d’être réactif et créatif pour offrir de nouvelles modalités plus protectrices et respectueuses de la dignité des personnes vieillissantes. La réunion de chercheurs des continents asiatique, européen et nord-américain a ainsi permis une réflexion commune sur ces thématiques lors des colloques organisés en 2018 en Chine, d’une part, celui intitulé « Vieillissement et droit », qui s’est tenu le 18 mai à l’université de Renmin de Chine et, d’autre part, celui intitulé « Vieillissement et politiques de santé publique », qui s’est déroulé le 21 mai à l’université de Jia Tong de Shanghai. Elle donne lieu à la publication de cet ouvrage en 2020, témoignant de l’actualité prégnante de la thématique du vieillissement et, plus que jamais, de la nécessité d’offrir des modalités renforcées de sécurisation dans une optique d’entraide et de bien-être intergénérationnel.

A la veille de la troisième réforme programmée du droit de la bioéthique, les principales revendications autour de la procréation et de son renouvellement sont doubles. La première revendication, la plus médiatisée, est celle d'un droit à l'enfant par l'élargissement de l'accès à l'assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes seules, ou encore par la législation de ce qui est appelé communément "la gestation pour autrui". La seconde revendication, qui est moins connue du grand public et des médias mais qui est peut-être plus fondamentale pour l'avenir de l'Homme, est celle d'un droit à un enfant en bonne santé et peut-être d'un droit à un enfant transformé en utilisant les progrès médicaux et les nouvelles techniques génétiques. En effet, indépendamment de la généralisation des investissements génétiques préconceptionnelles ou préimplantatoires, des techniques vont révolutionner les méthodes procréatives. Ainsi, la méthode Crispr-Cas9 qui permettra, si la législateur le souhaite, de créer des embryons transgéniques et donc à terme des "Hommes transgéniques". De même, pourraient être autorisés le transfert mitochondrial (dit "Fiv à trois parents") mais aussi la création d'embryons avec des gamètes artificiels. Les interdits actuels, socle de notre organisation sociétale, vont-ils être simplement ébranlés, remodelés ou seront-ils détruits ? Les actes de ce colloque international pluridisciplinaire interrogent le législateur sur la nécessité de réaliser un encadrement prospectif en 2019. La réflexion est guidée au-delà des aspects juridiques, de droit français, de droit comparé et de droit européen, par les apports d'autres disciplines que sont la génétique, la médecine, la biologie, la science politique, la sociologie, l'éthique et la sémiotique juridique. Cet événement scientifique a été organisé les 24 et 25 mai 2018 à la faculté de droit de Lille, avec le soutien du Centre Droits et perspectives du droit, de l'université de Lille, de l'Espace de réflexion éthique des Hauts-de-France. Il est inscrit officiellement dans les Etats généraux de la bioéthique.

Présentation de l'éditeur : "À la veille de la troisième réforme programmée du droit de la bioéthique, les principales revendications autour de la procréation et de son renouvellement sont doubles. La première revendication, la plus médiatisée, est celle d’un droit à l’enfant par l’élargissement de l’accès à l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes seules, ou encore par la légalisation de ce qu’on appelle communément « la gestation pour autrui ». La seconde revendication, qui est moins connue du grand public et des médias mais qui est peut-être plus fondamentale pour l’avenir de l’Homme, est celle d’un droit à un enfant en bonne santé et peut-être d’un droit à un enfant transformé en utilisant les progrès médicaux et les nouvelles techniques génétiques. En effet, indépendamment de la généralisation des examens génétiques préconceptionnels pour certaines mutations génétiques, des techniques vont révolutionner les méthodes procréatives. Ainsi, la méthode Crispr-Cas9 qui permettra, si le législateur le souhaite, de créer des embryons transgéniques et donc à terme des « Hommes transgéniques ». De même, pourrait être introduite dans le droit français, ce qu’on appelle communément la « Fiv à trois parents », laquelle méthode est d’ores et déjà autorisée en Grande-Bretagne. Ce colloque international pluridisciplinaire sur le renouvellement de la procréation à travers ces deux revendications et leurs interrogations autour de l’intérêt de l’enfant permet de nourrir la réflexion sur les mutations juridiques sollicitées tant en droit de la bioéthique que corrélativement en droit de la filiation. Les interdits actuels, dont la plupart sont les piliers fondateurs du droit de la bioéthique, socle de notre organisation sociétale, vont-ils être simplement ébranlés, remodelés ou seront-ils détruits ? Cette réflexion est guidée au-delà des aspects juridiques, de droit français, de droit comparé et de droit européen, par les apports d’autres disciplines que sont la génétique, la médecine, la biologie, la science politique, la sociologie, l’éthique et la sémiotique juridique. Organisé les 24 et 25 mai 2018 à la faculté de droit de Lille, avec le soutien de l’université de Lille, du centre Droits et Perspectives du Droit, de l’Espace de réflexion éthique des Hauts de France, sous la direction scientifique de Bérengère Legros, ce colloque est inscrit officiellement dans les États généraux de la bioéthique et nourrira la réflexion lors de la réforme prévue au premier trimestre 2019"

La 4ème de couv. indique : "A la veille de la troisième réforme programmée du droit de la bioéthique, les principales revendications autour de la procréation et de son renouvellement sont doubles. La première revendication, la plus médiatisée, est celle d'un droit à l'enfant par l'élargissement de l'accès à l'assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes seules, ou encore par la législation de ce qui est appelé communément "la gestation pour autrui". La seconde revendication, qui est moins connue du grand public et des médias mais qui est peut-être plus fondamentale pour l'avenir de l'Homme, est celle d'un droit à un enfant en bonne santé et peut-être d'un droit à un enfant transformé en utilisant les progrès médicaux et les nouvelles techniques génétiques. En effet, indépendamment de la généralisation des investissements génétiques préconceptionnelles ou préimplantatoires, des techniques vont révolutionner les méthodes procréatives. Ainsi, la méthode Crispr-Cas9 qui permettra, si la législateur le souhaite, de créer des embryons transgéniques et donc à terme des "Hommes transgéniques". De même, pourraient être autorisés le transfert mitochondrial (dit "Fiv à trois parents") mais aussi la création d'embryons avec des gamètes artificiels. Les interdits actuels, socle de notre organisation sociétale, vont-ils être simplement ébranlés, remodelés ou seront-ils détruits ? Les actes de ce colloque international pluridisciplinaire interrogent le législateur sur la nécessité de réaliser un encadrement prospectif en 2019. La réflexion est guidée au-delà des aspects juridiques, de droit français, de droit comparé et de droit européen, par les apports d'autres disciplines que sont la génétique, la médecine, la biologie, la science politique, la sociologie, l'éthique et la sémiotique juridique. Cet événement scientifique a été organisé les 24 et 25 mai 2018 à la faculté de droit de Lille, avec le soutien du Centre Droits et perspectives du droit, de l'université de Lille, de l'Espace de réflexion éthique des Hauts-de-France. Il est inscrit officiellement dans les Etats généraux de la bioéthique."

Présentation de l'éditeur : "Comme tout dictionnaire, le Petit Dictionnaire de droit de la santé et de bioéthique a l’objectif d’aborder dans leur ensemble ces deux notions fondamentales et modernes. À travers plus de 600 définitions développées, les auteurs, deux grands spécialistes de leur domaine, décortiquent les pratiques et concepts qui s’épanouissent dans le secteur de la santé humaine depuis ces dernières décennies. À la fois riche et concis, cet ouvrage, au format résolument pratique et fonctionnel, a l’ambition de devenir le texte de référence, à destination de tous les professionnels sanitaires et sociaux, et sans conteste de toute personne sensibilisée aux problématiques nouvelles nées de la rencontre du droit de la santé avec la bioéthique"

La 4e de couverture indique : "Les établissements de santé privés et publics sont devenus dans notre société les principaux lieux où l'être humain décède, qu'il ait eu ou non la personnalité juridique. Quels sont les droits des mourants et de leurs familles dans ces structures lors des derniers instants ? Comment la mort est-elle constatée et par qui ? La mort est en effet le constat indispensable avant toute atteinte corporelle envisagée : legs du corps à la science, prélèvements post mortem à des fins thérapeutiques ou scientifiques, autopsies médicales, médico-légales ou privées. Quelles sont les procédures à respecter pour que ces atteintes soient justifiées au regard du droit ? Après les atteintes ou non au corps, les établissements de santé doivent nécessairement gérer son devenir. Sur quels critères est basé le choix de la crémation individuelle ou collective, l'inhumation, l'incinération en tant que pièce anatomique identifiable ou en tant que simple déchet d'activités de soins à risques infectieux ? Quid également des autres obligations liées au décès sur le plan administratif, familial ou judiciaire, si la mort paraît suspecte ou violente, ainsi que celles liées au dépôt, au déplacement du corps avant et après mise en bière, liées aux chambres mortuaires ou encore aux biens de la personne décédée ? Cet ouvrage, à jour des nombreuses modifications législatives et réglementaires qui ont eu lieu jusqu'en 2007, a pour objet d'expliciter de manière accessible et pratique ce pan particulier du droit et de pointer, s'il y a lieu, ses imperfections, ses ambiguïtés, les vides juridiques ainsi que les réformes indispensables. Le professionnel de santé, le juriste, tout comme le profane s'intéressant à ce sujet délicat et parfois douloureux y trouveront des réponses appropriées et actualisées."

L’intelligence artificielle est en voie de révolutionner les pratiques en santé et son développement nécessite qu’elle soit digne de confiance. Le choix du droit souple se révèle dorénavant insuffisant et la création d’une norme juridique est devenue inéluctable pour appréhender cette quatrième révolution industrielle. Les pouvoirs publics français réglementent certains dispositifs médicaux utilisant l’intelligence artificielle dans la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique. Ils font le choix de combiner le droit dur avec le droit souple. Parallèlement, la question de la responsabilité juridique liée à l’IA en santé n’est pas résolue. Le droit interne est considéré comme mobilisable pour appréhender ce phénomène mais devra être ajusté avec les normes juridiques européennes. Les institutions européennes, après avoir opté pour le recours au droit souple, sont en effet en pleine effervescence afin d’harmoniser les règles et renouveler les régimes de responsabilité.

La Cour européenne des droits de l’Homme, le 3 février 2022, pour la seconde fois en moins de 20 ans, condamne la disposition transitoire du dispositif fréquemment nommé « anti-Perruche » introduit dans le droit interne français par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Ce dispositif, considéré comme un « compromis acceptable » entre les malades et les professionnels de santé pour mettre fin aux conséquences financières découlant de l’arrêt de l’Assemblée plénière de la Cour de cassation du 17 novembre 2000, dit « Perruche » ainsi que de celui du Conseil d’État, du 14 février 1997, dit « Quarez », ne peut être appliqué pour la juridiction européenne à des faits nés antérieurement à l’entrée en vigueur de la loi française.

Les premières lois de bioéthique ont été adoptées il y a vingt-sept ans et ont créé o ciellement « le droit de la bioéthique ». Depuis 1994, il est programmé systématiquement une réforme de ce pan du droit. La loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique est la troisième réforme programmée. Contrairement aux lois précédentes, elle n’a pas fait l’objet d’un consensus entre les deux chambres parlementaires. Pis, il a fallu quatre lectures devant l’Assemblée nationale pour arriver à son adoption et le Sénat a refusé d’examiner le texte en troisième lecture. L’un des pères fondateurs des premières lois de bioéthique de 1994, le professeur Bernard Bioulac, membre de l’Académie de médecine, et Bérengère Legros, directeur de la rédaction de la Revue générale de droit médical, croisent leurs regards sur ce nouveau texte que le Conseil constitutionnel, le 29 juillet 2021, a déclaré conforme à la Constitution.

Le droit de la bioéthique est une nouvelle branche du droit créée aux fins de protéger l’Homme. En 1994, son champ était délimité par la manipulation de l’homme, de ses éléments, produits et cellules, même si des variations sont ancrées dans l’évolution historique de la notion de « bioéthique ». Au premier semestre 2018, les États généraux de la bioéthique (EGB), mis en oeuvre par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), préalable à l’élaboration de la troisième réforme programmée, ont considérablement élargi son champ matériel parfois sur des fondements instables notamment s’agissant du droit de la fin de vie, brouillant la notion de bioéthique et corrélativement son périmètre. Les hésitations tant du CCNE que du Conseil d’État résultant de la lettre de leurs travaux rendus publics lors de l’été 2018 convergent en ce sens. Le législateur devra, au premier trimestre 2019, continuer son travail d’équilibriste en conciliant, ou tentant de concilier, les différents intérêts en présence. Indépendamment des demandes dont l’objet est d’élargir le champ de certaines techniques légales, tel celui de l’assistance médicale à la procréation (AMP), à des fins qualifiées de sociétales, ou d’anticiper leur utilisation dans le temps, les tensions temporelles entre droit et progrès scientifiques sont permanentes. La recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines, emblème des potentialités de manipulation du vivant, en est l’illustration ces dernières années, son régime ayant été modifié d’ailleurs à plusieurs reprises entre 2013 et 2016 en dehors de toute réforme programmée et d’EGB. La tension temporelle est exacerbée sur cette recherche à l’aune de la troisième réforme programmée du droit de la bioéthique pour revisiter ou non son régime juridique. Ce questionnement réitéré du droit sur cette thématique est fondamental pour notre société mais le débat public qui l’a entouré n’a pas eu la résonance attendue, il a été discret en raison de la cristallisation autour de certains sujets. Se mélangent ainsi des revendications autour de la création d’embryons humains transgéniques ou de l’utilisation de la technique de remplacement mitochondrial qualifiée communément de fécondation in vitro à trois parents, avec des revendications plus « déroutantes » sur le plan éthique changeant la nature de la recherche. Les unes, permettraient la création d’embryons chimériques aux fins de soigner l’Homme en lui créant des organes sur mesure, les autres, la création de gamètes artificiels, obtenues avec des cellules souches pluripotentes induites (dites « cellules iPS »), aux fins de concevoir des embryons humains. Un encadrement juridique prospectif semble nécessaire aux fins de lever, voire de créer peut-être des interdits.

Les techniques biomédicales liées à la transplantation et à la génétique transforment l’Homme dans son corps. Ces transformations oscillent entre un caractère définitif et un caractère temporaire qui conduisent parfois à la recherche d’alternatives pour mettre fin à cette frontière floue. Si les progrès scientifiques tendent à rendre l’espèce humaine plus forte a priori en la guérissant de ses « maux », paradoxalement certains semblent induire sa fragilisation. Ces transformations ou les potentialités de certaines d’entre elles mettent en perspective des enjeux éthiques, médicaux et au final nécessairement juridiques, interrogeant sur un encadrement prospectif à l’occasion de la troisième réforme du droit de la bioéthique.

Le séquençage à très haut débit du génome humain révolutionne la pratique de la génétique. Ses potentialités réinterrogent le droit de la bioéthique dont la réforme est en préparation. Il découle de la phase de réflexion consultative qui s'est achevée au premier semestre 2019 des volontés d'étendre les champs matériel et personnel de l'examen des caractéristiques génétiques : élargissement du champ d'investigation du diagnostic prénatal non invasif (DPNI) et de celui des tests néonataux, création d'un diagnostic préconceptionnel pour tous les couples en âge de procréer et dépistage de l'ensemble de la population dans une logique préventive. Les enjeux autour des volontés de généraliser ainsi la carte d'identité génétique de l'« humain » y compris post mortem sont multiples : d'ordre éthique, juridique, scientifique et médico-économique. Ils portent sur les informations pouvant être obtenues et leur interprétation, immédiate ou dans un futur proche voire plus lointain pour la personne ainsi que sur leur partage dans un objectif de santé publique. Cette réforme s'inscrit dans le sillon du plan France Médecine Génomique 2025 qui a pour objectif d'intégrer le séquençage à haut débit du génome humain dans la pratique clinique non seulement pour des indications validées mais aussi pour la population générale. Le législateur français est sollicité pour construire un nouveau modèle de rapport de la société à la génétique tout en préservant les droits de l'Homme. Le projet de loi relatif à la bioéthique adopté par l'Assemblée nationale en première lecture le 15 octobre 2019, s'éloigne a priori de cette généralisation, semblant opter pour une « politique des petits pas ».

L’intitulé de la contribution peut surprendre. En effet, dès lors que l’Homme subit une transformation qui ne résulte pas d’un élément artificiel, cette transformation n’est-elle pas nécessairement définitive ? Peut-elle n’être que temporaire ? Comment pourrait-il y avoir une réversiblité ? Une telle transformation peut se réaliser, tout d’abord, par l’ajout d’un matériel qui sera qualifié dans ce texte, de manière générique, de « biologique ». Historiquement les greffes de cornées puis d’org...

Les listes des « bénéficiaires » de l'obligation d'emploi, en faveur de l'emploi des personnes handicapées, furent à l'origine insérées dans le code du travail par la loi du 10 juillet 1987 ; l'une d'elles était commune aux secteurs public et privé, et l'est restée jusqu'à la recodification du code du travail en 2007. À cette occasion, des listes distinctes ont été instaurées pour les secteurs public et privé mais cette réforme, menée sans codification globale d'une cohérence suffisante, a en réalité hypothéqué la lisibilité du corpus normatif de l'obligation d'emploi dans la fonction publique. Une refonte de l'ensemble du dispositif semble nécessaire pour gommer les reliefs des dispositions originelles, qui brouillent sa compréhension.

Séminaire organisé par l'IHD Edmond Meynial (UR-UM 206) et l'Ecole de droit de la santé, Université de Montpellier sous la direction scientifique de Lucile Lambert-Garrel, Pascal Vielfaure et François Vialla

Symposium franco-japonais financé par les subventions pour la recherche scientifique, Ministère de l’éducation, de la culture, des sports, de la science et de la technologie, coparrainé par l’Institut de bioéthique, Université de Sophia

Colloque international pluridisciplinaire organisé sous la direction scientifique de Bérengère Legros, Maître de conférences HDR en droit privé et sciences criminelles, Université de Lille - CRDP.

Seminario bioderecho organizado por Universidad de Guadalajara - México

Organisé par Xin Chen et Bénédicte Bevière-Boyer, sous l’égide du Centre sino-européen (CSE), de l’Université de médecine et des sciences de la santé de Shanghai, de l’Institut de recherche en santé (HIRI), de la Faculté de Overseas de l’Université Jiao Tong de Shanghai et du Centre de recherches juridiques en droit privé et en droit de la santé de l’Université Paris 8

Ciné-débat sur la fin de vie organisé par l'Espace de Réflexion Ethique

Organisé par le Département de Psychologie Clinique -Institut Paoli-Calmettes, Espace de réflexion éthique PACA-Corse et Aix-Marseille université

Organisé par l'Institut Léon Duguit et le CERFAPS, Université de Bordeaux sous la direction scientifique de Laurent Bloch & Cécile Castaing

Organisé dans le cadre des appels à projets du département Droit et transformations sociale de l'Université de Bordeaux sous la Direction scientifique de Laurent Bloch, CERFAPS et Cécile Castaing, ILD

Colloque organisé par Bénédicte Bévière-Boyer, Maître de conférences-HDR en droit privé (Paris 8), Amandine Cayol, Maître de conférences en droit privé (Caen) et Emilie Gaillard, Maître de conférences HDR en droit privé (Sciences Po Rennes).

Organisée dans le cadre des Rencontres d'Hippocrate par l'Université de Bordeaux

Organisé dans le cadre de la 7ème rencontre du droit et de la justice de l'Ambassade de France en Chine sous la responsabilité scientifique de A. Cayol, Wang Wei et B. Bévière-Boyer

Organisé par le LEREDS, Université de Lille, sous la direction scientifique de Bérengère Legros, Maître de conférences HDR en droit privé et sciences criminelles

Le projet de loi relatif à la bioéthique réforme le dispositif d’examen postnatal à des fins médicales des caractéristiques génétiques en développant la régulation juridique de la génétique constitutionnelle et en introduisant celle de la génétique somatique. Il entérine la « démocratisation » de l’accès au séquençage du génome en élargissant le périmètre des informations à délivrer, les données additionnelles, dont le contour se révèle incertain. La lettre du futur texte se révèle ambiguë, entretenant le terreau introduit dans la norme en 2004 par la procédure d’information de la parentèle aux fins d’un dépistage sélectif. Elle participe d’un changement de paradigme à venir de l’offre de soins : glissement par une politique « des petits pas » du diagnostic vers un dépistage de plus en plus large. Le projet de loi étoffe l’intérêt de la parentèle en élargissant tant son spectre que son accès aux données génétiques du patient. La présentation du dispositif modifié par le projet de loi interpelle, d’une part, par son défaut de lisibilité lié aux termes médicaux et à certaines formulations alambiquées qui ne sont pas accessibles par le citoyen non averti et, d’autre part, par la dissémination des dispositions dans sept articles. Cette présentation éclatée du dispositif conduit le lecteur et les parlementaires, qui doivent l’adopter pour tenter de comprendre, à accepter de relever le défi du jeu de piste. Il n’est pas certain alors que l’ensemble de nos représentants aient pu prendre jusqu’à présent la mesure des enjeux, le faible taux d’amendement voté sur ces examens « non récréatifs » en est l’illustration. Ce choix interroge. Quid de la légitimité d’une norme qui sera opposable au titre de la loi mais qui n’est pas lisible par le citoyen ni même parfois par les praticiens qui doivent la mettre en oeuvre ? La future loi peut encore être rendue intelligible puisque le processus parlementaire n’est pas encore achevé, il doit reprendre en principe devant le Sénat au premier trimestre 2021.

Organisé par l’Université de Lille sous la direction scientifique de Bérengère Legros, Maître de conférences HDR à l’Université de Lille, CRDP - Centre de Recherche Droits et Perspectives du Droit

Organisée dans le cadre des « Rencontres d'Hippocrate »

7th EAHL Conference under the auspices of the Secretary General of the Council of Europe, Mr Thorbjorn Jagland

Organisé par la Faculté des Sciences Juridiques, Economiques et Sociales Souissi(FSJES-Souissi) et le laboratoire d’études et de recherche Juridiques et politiques les deux relevant à l’Université Mohammed V de Rabat

32ème Séminaire organisé par l’Association Francophone de Génétique Clinique

Organisé par la Cour de Cassation et le CRDP de l'Université Paris 8-Vincennes-St Denis

Colloque interdisciplinaire n°1 de l’atelier « L’humain en transformation » du groupe de recherche « Normes, sciences et techniques » (GDR NoST) organisé par Bénédicte Bévière-Boyer, Université Paris 8 et Isabelle Moine-Dupuis, UBFC

Organisé par Bénédicte Beviere-Boyer, MCF HDR en droit privé, Université Paris 8, Centre de recherche de droit privé et droit de la santé EA 1581 et Shi Jiayou, Professeur, Université du Peuple de Chine, Université Renmin, Campus de Suzhou

Séminaire organisé par le CRDP à destination des masters 2 et des doctorants

Journée d'études organisée à l'occasion de la semaine européenne des droits des patients, par l’Université Lille 2 et le CHRU de Lille

Par quels mécanismes, les nanotechnologies, ces technologies émergentes et protéiformes pourraient-elles être saisies unitairement par le droit et insérées dans le système juridique ? C’est à cette principale question à laquelle la thèse tente de répondre.Un essai de mise en ordre juridique des nanotechnologies a conduit à l’exploration d’une pluralité de branches du droit au sein des législations française et de l’Union européenne. Cette exploration a révélé que la saisie des nanotechnologies par le droit est réalisée de manière éclatée sans couvrir toutes les problématiques juridiques associées à ces technologies génériques. La recherche d’une unité des nanotechnologies pour organiser leur saisie dans un filet juridique unique a été envisagée. Elle a conduit à une proposition de définition a minima des nanotechnologies qui a été complétée par un essai de systématisation de ces technologies émergentes. C’est dans ce cadre que les nanotechnologies ont d’abord été envisagées comme une catégorie juridique puis comme en branche du droit.Un essai de dépassement du droit positif a permis la proposition d’une pluralité de natures et régimes juridiques des nanotechnologies. La nature juridique d’universalité de fait a été démontrée, retenue et conduit à la proposition de la nature juridique ex-nihilo de « dispositif nanotechnologique » à l’image des dispositifs médicaux. Des simulations de contentieux en matière de consommation, de concurrence, de santé et d’environnement a montré le rôle majeur du juge dans l’accélération de la construction du droit en matière de nanotechnologies au côté du législateur.

Près de trente ans après le transfert de la prise en charge sanitaire des personnes incarcérées au ministère de la Santé, les données disponibles laissent toujours apparaître une situation contrastée. En témoignent les rapports alarmants du contrôleur général des lieux de privation de liberté et la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme. La France est confrontée à un phénomène de surpopulation qui concourt en grande partie à l’indignité des conditions de détention et à l’ineffectivité de leurs droits. Le milieu carcéral infléchit le droit à l’accès aux soins, tandis que l’état de santé du détenu influence l’exécution de sa peine. La question centrale qui se pose alors est celle de savoir si ce droit ne s’arrête pas aux portes des établissements pénitentiaires ? ... La première partie de la thèse procède à une analyse des caractéristiques et des difficultés inhérentes à la population carcérale, mais également à la prison, permettant de mettre en évidence la nécessité d’un droit spécifique à l’accès aux soins. Les établissements pénitentiaires, outre leur fonction initiale tenant à la préparation et à l’exécution des décisions judiciaires, sont devenus des lieux de prise en charge sanitaire des personnes que la société peine de plus en plus à assumer. Les contraintes carcérales restent par ailleurs au premier plan : impératifs de sécurité, surpopulation, établissements vétustes et insalubres, moyens budgétaires, matériels et humains insuffisants. Elles sont autant de freins au plein exercice des droits fondamentaux reconnus à tout patient. La personne incarcérée, à l’état de santé plus dégradé que la population générale, n’est pas un patient comme les autres. Elle se trouve dans une situation de double vulnérabilité en ce qu’elle est un malade dépendant de l’administration pénitentiaire. ... L’objet de la deuxième partie s’attache à la fragile conquête du statut de patient en faveur des prisonniers. Si l’impulsion internationale et européenne est certaine, elle n’a que timidement contribué à transposer les droits des personnes malades et des usagers du système de santé à l’égard de la population carcérale. Les pratiques ont évolué, mais la mise en conformité de la prison avec le droit commun demeure lacunaire, en dépit de l’intervention du législateur et de l’élargissement du contrôle des juges nationaux. Il existe une distorsion entre les droits reconnus et leur effectivité, ce qui fait de la prise en charge sanitaire des personnes incarcérées un véritable enjeu de santé publique. ... L’État est par conséquent tenu de réexaminer ses modalités d’action et de redéfinir ses dispositions législatives afin qu’elles ne deviennent pas elles-mêmes source d’atteintes. Un projet de loi devrait être déposé dans ce sens, pour ne plus faire de la prison une cause de perte de chance pour le patient détenu.

La découverte de nouveaux procédés biotechnologiques remet en question la capacité de la loi de fournir une protection suffisante de l'être humain dès le commencement de sa vie. Ces nouvelles méthodes, comme la méthode CRISPR/Cas9, également connue sous le nom de « genome editing », le don de mitochondries et, finalement, la création de cellules souches pluripotentes induites humaines (cellules hiPS) permettent de manipuler et d'influencer de manière fondamentale la constitution génétique de la progéniture et des générations futures. En vue de ces développements, cette thèse vise à élaborer un projet de loi adressé au législateur allemand en prenant compte de deux aspects : d'un côté, sur la base d'une analyse comparative du droit allemand et français, il s'agit d'optimiser la législation allemande actuelle en identifiant des avantages éventuels de l'approche réglementaire en France. De l'autre côté, en admettant que les techniques en question pourront être appliquées un jour avec des risques gérables, il est examiné sur la base d'une étude de droit constitutionnel allemand si une telle application future pourrait en principe être justifiée, le résultat de cette étude étant également concrétisé sous forme d'une proposition de loi.