Présentation de l’éditeur

Dans son avis 139 du 13 septembre 2022, le Comité consultatif national d’éthique énonce que la fin de vie fait aujourd’hui coexister deux demandes sociétales nécessairement liées : « celle de pouvoir accéder de façon équitable aux soins palliatifs en tout lieu du territoire, et celle de pouvoir décider de sa mort ».

En effet alors qu’en France l’accès aux soins palliatifs continue de subir de fortes disparités territoriales malgré les nombreux efforts ayant été faits pour y remédier, on assiste parallèlement à la volonté de faire évoluer notre législation en faveur de l’aide active à mourir.

Dans la continuité de la Convention citoyenne sur la fin de vie, l’année 2024 devrait être celle de la présentation et de la discussion à l’Assemblée nationale d’un projet de loi dédié à une nouvelle approche de la fin de vie en permettant non seulement un meilleur accompagnement des personnes en fin de vie mais aussi en offrant aux citoyens français un accès encadré à l’aide à mourir.

Le présent ouvrage fait suite au colloque universitaire national « Fin de vie et Territoires » organisé à la faculté de droit de l’Université Toulouse Capitole le 17 mars 2023. C’est dans une perspective pluridisciplinaire que ses nombreux contributeurs présentent et analysent les raisons et les effets de la persistance de ces inégalités territoriales depuis longtemps dénoncées dans l’accès aux soins palliatifs ainsi que les remèdes envisageables tout en incluant les différents enjeux liés à une possible légalisation de l’aide à mourir.

Avec les contributions de Xavier Bioy, Cécile Castaing, Alain Claeys, Johanne Saison-Demars, Florence Taboulet, Mattéo Brouat-Michelini, Roland Bugat, Marina Casula, Nathalie Caunes-Hilary, Michel Clanet, Bettina Couderc, Olivier Debat, Roxane Delpech, Pierre Delvolvé, Alfonsina Faya-Robles, Vincent Guion, Martine Lombard, Olivier Mermet, Béatrice Potier-Bourg, Claire Sourzat, Agnès Suc, Jean Thevenot, Marie-Laure Tourenq.

Sommaire

Préface

Lucie Sourzat

Quelle place pour les professionnels de santé dans les textes relatifs à l’accompagnement de la fin de vie ?

Johanne Saison

Partie I. Alerter sur la persistance d’inegalités

Section I. De la persistance d’inégalités territoriales dans l’accès aux soins palliatifs

De la persistance d’inégalités territoriales dans l’accès aux soins palliatifs : propos introductif

Olivier Debat

Structures de soins palliatifs en France : état des lieux, évolution et enjeux

Olivier MERMET

Des enjeux juridiques face à la persistance d’inégalités d’accès aux soins palliatifs

Lucie Sourzat

Section II. Retours d’expériences de professionnels des soins palliatifs

La mort… on y pense !   

Roland Bugat

Expérience d’une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques : l’équipe Enfant-Do de l’hôpital des enfants du CHU de Toulouse

Agnès Suc

Alerter sur la persistance d’inégalités : retours d’expérience de professionnels des soins palliatifs à domicile   

Marie-Laure Tourenq, Béatrice Potier-Bourg

Partie II. Remédier à la persistance d’inégalités

Section I. Des acteurs au service d’une réduction des inégalités territoriales 

Oncologie et prise de décision en fin de vie : quelle influence de la singularité du professionnel de santé ?   

Mattéo Brouat-Michelini, Roxane Delpech, Nathalie Caunes-Hilary, Alfonsina Faya-Robles, Bettina Couderc

Habiter et mourir autrement : l’habitat participatif et solidaire comme alternative pour une fin de vie à domicile   

Marina Casula

Aspects économiques de l’intégration de la démarche palliative   

Vincent Guion, Florence Taboulet

Section II. Une évolution législative au service d’une réduction des inégalités territoriales    

Le modèle français d’accompagnement des personnes en fin de vie doit connaître un nouvel approfondissement   

Alain Claeys

L’aide active à mourir à la lumière des expériences étrangères   

Cécile Castaing

Vers le droit à mourir ? Point de vue des droits fondamentaux   

Xavier Bioy

Mourir et punir   

Claire Sourzat

De l’accompagnement de fin de vie au suicide assisté : la place du médecin et de sa clause de conscience  

Jean Thevenot

Conclusion

Séance conclusive  

Michel Clanet

Comment remédier aux inégalités face à la fin de la vie ?  

Martine Lombard

Propos conclusifs  

Pierre Delvolvé