Présentation de l’éditeur
Dans son avis 139 du 13 septembre 2022, le Comité consultatif national d’éthique énonce que la fin de vie fait aujourd’hui coexister deux demandes sociétales nécessairement liées : « celle de pouvoir accéder de façon équitable aux soins palliatifs en tout lieu du territoire, et celle de pouvoir décider de sa mort ».
En effet alors qu’en France l’accès aux soins palliatifs continue de subir de fortes disparités territoriales malgré les nombreux efforts ayant été faits pour y remédier, on assiste parallèlement à la volonté de faire évoluer notre législation en faveur de l’aide active à mourir.
Dans la continuité de la Convention citoyenne sur la fin de vie, l’année 2024 devrait être celle de la présentation et de la discussion à l’Assemblée nationale d’un projet de loi dédié à une nouvelle approche de la fin de vie en permettant non seulement un meilleur accompagnement des personnes en fin de vie mais aussi en offrant aux citoyens français un accès encadré à l’aide à mourir.
Le présent ouvrage fait suite au colloque universitaire national « Fin de vie et Territoires » organisé à la faculté de droit de l’Université Toulouse Capitole le 17 mars 2023. C’est dans une perspective pluridisciplinaire que ses nombreux contributeurs présentent et analysent les raisons et les effets de la persistance de ces inégalités territoriales depuis longtemps dénoncées dans l’accès aux soins palliatifs ainsi que les remèdes envisageables tout en incluant les différents enjeux liés à une possible légalisation de l’aide à mourir.
Avec les contributions de Xavier Bioy, Cécile Castaing, Alain Claeys, Johanne Saison-Demars, Florence Taboulet, Mattéo Brouat-Michelini, Roland Bugat, Marina Casula, Nathalie Caunes-Hilary, Michel Clanet, Bettina Couderc, Olivier Debat, Roxane Delpech, Pierre Delvolvé, Alfonsina Faya-Robles, Vincent Guion, Martine Lombard, Olivier Mermet, Béatrice Potier-Bourg, Claire Sourzat, Agnès Suc, Jean Thevenot, Marie-Laure Tourenq.
Sommaire
Préface
Lucie Sourzat
Quelle place pour les professionnels de santé dans les textes relatifs à l’accompagnement de la fin de vie ?
Johanne Saison
Partie I. Alerter sur la persistance d’inegalités
Section I. De la persistance d’inégalités territoriales dans l’accès aux soins palliatifs
De la persistance d’inégalités territoriales dans l’accès aux soins palliatifs : propos introductif
Olivier Debat
Structures de soins palliatifs en France : état des lieux, évolution et enjeux
Olivier MERMET
Des enjeux juridiques face à la persistance d’inégalités d’accès aux soins palliatifs
Lucie Sourzat
Section II. Retours d’expériences de professionnels des soins palliatifs
La mort… on y pense !
Roland Bugat
Expérience d’une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques : l’équipe Enfant-Do de l’hôpital des enfants du CHU de Toulouse
Agnès Suc
Alerter sur la persistance d’inégalités : retours d’expérience de professionnels des soins palliatifs à domicile
Marie-Laure Tourenq, Béatrice Potier-Bourg
Partie II. Remédier à la persistance d’inégalités
Section I. Des acteurs au service d’une réduction des inégalités territoriales
Oncologie et prise de décision en fin de vie : quelle influence de la singularité du professionnel de santé ?
Mattéo Brouat-Michelini, Roxane Delpech, Nathalie Caunes-Hilary, Alfonsina Faya-Robles, Bettina Couderc
Habiter et mourir autrement : l’habitat participatif et solidaire comme alternative pour une fin de vie à domicile
Marina Casula
Aspects économiques de l’intégration de la démarche palliative
Vincent Guion, Florence Taboulet
Section II. Une évolution législative au service d’une réduction des inégalités territoriales
Le modèle français d’accompagnement des personnes en fin de vie doit connaître un nouvel approfondissement
Alain Claeys
L’aide active à mourir à la lumière des expériences étrangères
Cécile Castaing
Vers le droit à mourir ? Point de vue des droits fondamentaux
Xavier Bioy
Mourir et punir
Claire Sourzat
De l’accompagnement de fin de vie au suicide assisté : la place du médecin et de sa clause de conscience
Jean Thevenot
Conclusion
Séance conclusive
Michel Clanet
Comment remédier aux inégalités face à la fin de la vie ?
Martine Lombard
Propos conclusifs
Pierre Delvolvé
