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jeudi13juin2024
vendredi14juin2024
La place des familles et des proches dans l’exercice des droits humains des personnes vulnérabilisées par la vieillesse, la maladie, le handicap

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Journée d'étude

La place des familles et des proches dans l’exercice des droits humains des personnes vulnérabilisées par la vieillesse, la maladie, le handicap


Présentation

 

Organisées par le groupe Ouest-Brest (UBO, Labers et Lab-LEX) de la Communauté Mixte de Recherche « Droits Humains – Capacités – Participation », ces journées d'étude visent à co-construire des connaissances sur l'exercice des droits humains des personnes vulnérabilisées par la vieillesse, la maladie ou une situation de handicap.

Elles s'élaborent, à partir de croisements de regards et de savoirs entre des expériences d'acteurs.rices (personnes concernées, parents, professionnel.l.e.s, représentant.e.s d'associations ou institutions…) et des travaux de chercheur.e.s en sciences humaines et sociales et en sciences juridiques.

A différents moments de leur parcours de vie, les personnes concernées sont impliquées par des décisions qui articulent la préservation de leur autonomie/autodétermination/capacité et la mise en place de soutiens (mode de vie, habitat, santé, protection juridique, accès à toutes les dimensions de la vie sociale - emploi, culture, formation…). Quelles sont les places spécifiques des parents et des proches dans la promotion et la mise en œuvre des droits humains des personnes concernées ? Sur quelles légitimités se construisent-elles ? Comment varient-elles selon les âges des personnes, à quelles occasions ? Quelles articulations et frontières se construisent avec et entre les différents acteurs (les personnes concernées, des parents ou proches, des professionnels) ? Ces journées d'étude discuteront les processus qui participent à (re)définir les droits humains dans différents contextes sociaux, à les faire exister ou à les mettre en tension avec d'autres logiques d'action.

 

Programme

 

Jeudi 13 Juin 2024

 

Session 1 - Visées et usages des droits : entre proches, parents, personnes concernées, professionnel.le.s

(Salle B001)

Animation et facilitation : Hélène Chiron - Communauté Mixte de Recherche, CapDroits
Suzy Bossard - Sociologue à l'université

14h00 : La place des proches dans la démarche Cap Droits
Chantal Bruno, Benoît Eyraud et Marika Lefki - Communauté Mixte de Recherche, CapDroits

Ampleur du travail de soin et d'accompagnement des entourages : pratiques de “négociations sous contraintes” avec des professionnels concernant les droits de leur.s parent.s
Françoise Le Borgne-Uguen - Chercheure en sociologie, Laboratoire LABERS, Université de Brest-UBO

Le principe de préférence familiale et les fonctions juridiques de la famille face aux impératifs de fraternité du droit français
Gilles Raoul-Cormeil - Chercheur en droit des personnes vulnérables, Membre de l'ICREJ - Institut Caennais de REcherche Juridique, Université de Caen, membre associé du Lab-LEX, UBO

15h15 : Pause

 

Session 2 - 2 ateliers en parallèle

 

Atelier 2A - Les voix des personnes et des parents en collectifs : des médiations pour l'effectivité des droits

(Salle C012)

Animation et facilitation : Anne-Sophie Quere - Professionnelle, Association Les Genêts d'Or
Simone Pennec - Sociologue à l'université

15h30 : Les maltraitances envers les personnes âgées et handicapées : le témoignage d'Alma Paris
Dominique Cosnier - Représentant des associations Alma Paris et ACS Capdroits

“Ce qui nous porte”. Un regard croisé en quête de ressources pour les aidants d'un conjoint souffrant de la maladie d'Alzheimer
Camille Yhuel - famille concernée

Le croisement de regard des personnes concernées, des proches et des professionnels, un levier au service de l'effectivité du droit à participer ?
Celia Rouquet - Professionnelle des Papillons Blancs du Finistère

 

Atelier 2B - Autonomie de vie en pratique et inter-dépendances

(Salle B001)

Animation et facilitation : Marika Lefki - Communauté Mixte de Recherche, CapDroits
Hugo Dupont - Sociologue à l'université

15h30 : Lien confiant et compétences croisées pour une autonomisation heureuse
Karen Buttin - personne neuro-spécifique, Membre du bureau de l'ACS Capdroits
Priscilla Buttin - sœur non neuro-spécifique

De l'envers à l'endroit. “Pour être confirmé dans mon identité, je dépends entièrement des autres.” (Hannah Arendt)
Philippe Aubert - Chercheur indépendant, Président de l'association des anciens élèves et amis de l'EREA Toulouse-Lautrec
Jean-Pierre Aubert - Parent

Produire des données sur les processus de prise de décision dans l'environnement ordinaire : penser l'entourage et les professionnels de la vie quotidienne comme ressources
Audrey Parron - Chercheure en sociologie, Laboratoire LISST, Université de Toulouse, membre du Collectif Sud-Ouest de la communauté mixte de recherche - personnes concernées et professionnel.le.s

16h15 : Pause

 

Session 3 - Les échanges entourage et professionnels médico-sociaux pour l'accès à des (et ses) droits

(Salle B001)

Animation et facilitation : Florian Chaléard - Communauté Mixte de Recherche, CapDroits
Françoise Le Borgne-Uguen - Sociologue à l'université

17h00 : Deux parcours de soutien auprès de parents vulnérables : négocier sa place et faire reconnaître les droits des proches
Anne Tanguy et Alice Le Bozec - parentes

Trouver sa juste place dans l'accompagnement des personnes cérébro-lésées
Nolwenn Troles - Neuropsychologue - Enseignante-chercheuse Université Rennes 2
Gabrielle Jarrier - Aidante de sa sœur

Faire accéder un proche à ses droits, oui, mais quel droit ? Retour sur un cas auto-ethnographique
Benoît Eyraud - Sociologue à l'université, Membre d'une fratrie

18h00 : Fin de la 1ère journée

 

Vendredi 14 Juin 2024

 

Session 4 - L'inclusion, scolaire, professionnelle, et dans le milieu de vie : des professionnels et des institutions qui (dé-re)placent les parents

(Salle B001)

Animation et facilitation : Chantal Bruno - Communauté Mixte de Recherche, CapDroits
Suzy Bossard - Sociologue à l'université

9h00 : Enseignants et travailleurs médico-sociaux face au droit à l'inclusion scolaire
Hugo Dupont - Chercheur en sociologie, Laboratoire Gresco, Université de Poitiers

L'expérience du travail en cuisine centrale dans le cadre d'un « ESAT éphémère ». Une dynamique inclusive qui déplace la mère du travailleur
Liliane Pelletier-Lagarde - Chercheure en Sciences de l'éducation, Laboratoire Education, Cultures, Politiques (ECP), Université Lumière Lyon 2

La place des familles dans l'accès aux droits et compensations dans les démarches auprès de la MDPH
Thomas Dufranc - Juriste à la MDPH29

10h30 : Pause

 

Session 5 - 3 ateliers en parallèle

 

Atelier 5A - Des personnes concernées à l'initiative de demandes pour développer leur autodétermination auprès de parents et de professionnel.le.s

(Salle B001)

Animation et facilitation : Clément Desbruyeres - Sociologue à l'université
Dominique Cosnier - Communauté Mixte de Recherche, CapDroits

11h00 : Faire reconnaître sa condition de personne vivant avec une maladie chronique et la défense de ses droits, l'importance du soutien social et du réseau de soins
Hind Maalal - personne concernée et Chercheuse en sociologie, Laboratoire Centre Max Weber, Université de Lyon

Moi, sœur de
M. White - sœur concernée

Le Groupe d'Entraide Mutuelle : défense des droits des personnes majeures concernées et positionnement vis à vis des aidants et des professionnels
Orphée Recoing et Brigitte Lemaire - personnes concernées par des difficultés psychiques et Administrateurs du GEM l'Envol- Quimper

De l'imaginaire à la réalité d'un quotidien
Marika Lefki - personne concernée et Margaux Vanhille - Accompagnante

 

Atelier 5B - Les effets des positionnements des parents à l'égard de professionnel.le.s sur l'effectivité des droits des personnes concernées (1)

(Salle C012)

Animation et facilitation : Florence Douguet - Sociologue à l'université
Christophe Dupont - Communauté Mixte de Recherche, CapDroits

11h00 : Co-construire son projet avec les personnes concernées (ici les aidants)
Anne-Sophie Quere - Cheffe de projet Ker'Aidants, Association les Genêts d'Or

L'Assistant au Projet de Vie : un professionnel au service de l'effectivité des droits des personnes
Jean-François Quillien - Parent, adhérent de l'ADAPEI 29

Le rôle de médiateurs des parents ou l'apprentissage des relations
Erwan Essevaz-Roulet - Etudiant en Master de Sciences de l'éducation à l'Université Lumières Lyon 2 et personne concernée

La place de la personne concernée et son représentant légal au sein des Etablissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux. Témoignage d'une mère
Maryse Lamarche - Mère

 

Atelier 5C - Les effets des positionnements des parents à l'égard de professionnel.le.s sur l'effectivité des droits des personnes concernées (2)

(Salle C010)

Animation et facilitation : Juliette Hontebeyrie - Sociologue à l'université
Pierre Dubois - Collectif des Associations de Personnes Handicapées du Finistère

11h00 : Les parents rêvent d'autonomie…
Chantal Bruno - Parent, Membre du bureau de Capdroits, Plateform disability de Coface Families Europe

Adaptation familiale obligatoire face au changement de rythme
Thierry Thevenet - personne concernée, Administrateur de CapDroits

Curatelle et autodétermination
Aurélie Fauconnier - personne concernée

Le travail avec les familles et le travail pluridisciplinaire dans la prise en compte de la douleur
Joséphine Beguin - Aide-soignante
Célia Le Bihan - Educatrice spécialisée à l'IME Kerlaouen de l'association Don Bosco

 

12h30 : Pause médiane

 

Session 6 - Etablir les droits humains des personnes : des statuts et des légitimités différenciés pour les parents

(Salle B001)

Animation et facilitation : Ronan Kermarrec - Professionnel, UDAF29
Françoise Le Borgne-Uguen - Sociologue à l'université

14h00 : Le rôle de la famille dans la curatelle au Brésil
Bibiana Graeff - Professeure à l'Ecole des Arts, Sciences et Humanités, Université de Sao Paulo, Brésil

Comment développer, soutenir l'autodétermination des personnes présentant des fragilités
Sandrine Bizeul - Coformatrice et agent d'ESAT, personne concernée présentant une déficience intellectuelle
Barbara Gaignard-Bernat - Coformatrice, Educatrice depuis 24 ans à l'ADAPEI 35

Comment protéger contre la “protection” ? L'expérience de la (longue) bataille juridique d'une mère contre les abus et négligences dans le cadre de la tutelle de son enfant confiée à l'association tutélaire : des premières instances jusqu'au Comité de l'ONU et la CEDH
Maryna PY - Parent d'une personne autiste, juriste dans le droit du handicap (LLM International & Comparative Disability rights and policies, UNI)

Le Dialogue ouvert en psychiatrie : inclure les proches permet de limiter les privations de liberté
Dr Baptiste Le Deun - Psychiatre

15h15 : Pause

 

Session 7 - 2 ateliers en parallèle

 

Atelier 7A - Les droits à la vie intime, affective et sexuelle et à la parentalité en situation de handicap

(Salle B001)

Animation et facilitation : Jacques Lequien - Communauté Mixte de Recherche, CapDroits
Suzy Bossard - Sociologue à l'université

15h45 : Comment assumer au mieux la responsabilité de ses enfants quand on est une personne en situation de handicap psychique ?
Valérie Lemard - personne concernée, usagère en santé mentale et le groupe Parentalités CapDroits

Quelle reconnaissance, quelle place, quel accompagnement pour les parents en situation de handicap ?
Coline Rodet - Doctorante en Sciences de l'éducation et de la Formation, Laboratoire ECP, Université Lyon2

Quelle place pour les entourages familiaux dans l'accès à une vie intime, sexuelle, amoureuse et qu'en disent les personnes en situation de handicap ?
Jennifer Fournier, - Responsable Formation Supérieure et Recherche à Ocellia, Chercheuse au TransLab' Azimut

 

Atelier 7B - Dispositifs de soutien à l'autonomie de vie dans des contextes de réhabilitation sociale

(Salle C012)

Animation et facilitation : Guillaume Fernandez - Sociologue à l'université GEM l'Envol

15h45 : “Timidité maladive”. Les transformations du système d'aide auprès d'une personne en situation de handicap, âgée aujourd'hui de 80 ans
Fabienne Le Romanser - Biographe hospitalière professionnelle, avec une expérience d'éducatrice spécialisée et de bénévole dans le domaine médico-social

L'Espas famille
Dr Morgana Le Bihan et Dr Françoise Duval - Psychiatres, SHUP Filière Réhabilitation PsychoSociale, Pôle de Psychiatrie CHU de Brest

L'association Dialogue ouvert Finistère : un exemple de collaboration entre personnes concernées par les troubles psychiques, proches et professionnels pour favoriser une culture de l'accompagnement plus respectueuse des droits humains
Philippe - Membre de Dialogue Ouvert Finistère, Didacticien et Coach
Thérèse - Proche-aidante et Trésorière de Dialogue Ouvert Finistère
Baptiste - Psychiatre et Membre du Conseil d'administration Dialogue ouvert Finistère

17h00 : Conclusion du CAPLAB
(Salle B001)
Représentant.e.s de CapDroits et du comité d'organisation

17h15 : Clôture

 

 

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Journées d'études organisées par le Lab-Lex, UBO, UBS



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