Direction scientifique

• Brunessen Bertrand, Professeure à l'Université de Rennes, IODE UMR CNRS 6262, Chaire Jean Monnet sur la gouvernance des données
• Céline Castets-Renard, Professeure à l'Université d'Ottawa, Chaire Intelligence Artificielle responsable à l'échelle mondiale, Chair Law, Accountability and Social Trust in AI, ANITI
• Nathalie de Grove-Valdeyron, Professeure à l'Université Toulouse Capitole, IRDEIC

Présentation

L'enjeu de ce symposium porte sur la compréhension du statut des données de santé dans une approche pluridisciplinaire. Les enjeux des données de santé sont fondamentaux, en termes de bioéthique, de santé publique, de sécurité des données personnelles et sensibles, de recherche médicale dans un contexte marqué par une grave crise sanitaire. Ils peuvent être également fondamentaux pour une meilleure acceptation des parcours de soins par les malades et/ou leurs proches.
La gouvernance de ces données ouvre une réflexion sur toute une chaîne de valeur de ces données : ouverture, réutilisation, traitement, consentement, entrainement d'algorithme. Cette chaine de valeur reste façonnée par les usages de toutes les parties-prenantes : des usages collectifs mais aussi des perceptions subjectives et personnelles de chacun et du consentement des personnes intéressées. La gouvernance des données est aussi le préalable à la régulation de l'intelligence artificielle dans le domaine de la santé.
Le cadre juridique se révèle cependant ambigu et reste fortement tributaire des usages et des perceptions individuelles pour permettre une utilisation raisonnée et responsable du numérique dans l'e-santé.
L'originalité du symposium sera de croiser une pluralité d'approches et de regards sur ces enjeux : une approche sur les usages, le consentement, sur la perception d'une donnée sensible. Une approche juridique, sur les enjeux des nouvelles réglementations à venir : la création d'un espace européen des données de santé, un cadre réglementaire européen sur l'intelligence artificielle. Ces enjeux seront toujours éprouvés par des échanges avec des praticiens de ces données de santé et de leurs interrogations.

Programme

Jeudi 1er juin 2023

Sous la présidence de la professeure Brunessen BERTRAND, Université de Rennes

Cartographie de la donnée de santé

Présentations : La donnée de santé

14h30 La donnée de santé (notion, définition, contours) en droit européen et français
Arnaud LATIL, maître de conférences à l'Université de Sorbonne

14h45 Le « renseignement de santé » (notion, définition, contours) en droit canadien
Pierre-Luc DEZIEL, professeur à la faculté de droit de Laval (Canada)

15h Le cadre juridique de la donnée de santé
Hélène GUIMIOT-BREAUD, cheffe de service données de santé à la CNIL

15h15 La donnée de santé en pratique
Anne HESPEL, DPO au CHU de Rennes

15h30 Génération de données synthétiques pour le monde médical
Eric DEBEIR, directeur technique de la société Datalchemy

15h45 Echanges avec la salle

16h Pause

16h15 Table-ronde : Données de santé, dispositifs médicaux, objets connectés et applications

Florence EON-JAGUIN, avocate associée, experte dans les domaines du numérique et de la santé au cabinet Withlaw
Sandrine TURGIS, maître de conférences à l'Université de Rennes
Jean-Nicolas ROBIN, avocat (avoxa), docteur en droit
Frédérique MICHEA, maître de conférences à l'Université de Rennes
Anisse CHAGRAOUI, data protection officer et doctorant en droit des données de santé à l'Université Paris Saclay

17h15 Echanges avec la salle

17h45 Cocktail

Vendredi 2 juin

Sous la présidence de la professeure Nathalie de GROVE-VALDEYRON, IRDEIC, Université Toulouse Capitole

Présentations : Les données et les modèles de gouvernance

9h45 Données et échelles de gouvernance en droit canadien
Anne-Sophie HULIN, professeure à l'Université de Sherbrooke (Canada)

10h Données et échelles de gouvernance en droit européen
Agnès ROBIN, maître de conférences HDR à l'Université de Montpellier

10h15 Données et échelles de gouvernance en pratique
Marc CUGGIA, informatique médicale au CHU de Rennes

10h30 Pause

10h45 Table-ronde : Circulation, valorisation, sécurité des données et entrepôts des données de santé
Frédérique BERROD, professeure a l'Université de Strasbourg
Adrien PARROT, association Inter'hop
Florian NAUDET, professeur au CHU de Rennes
Mathilde GRENTE, conseil innovation en santé
Jean-Louis FRAYSSE, cofondateur de Botdesign, administrateur Digital113 et Silverocc

11h45 Echanges avec la salle

Déjeuner

14h Table-ronde : Information, consentement au traitement des données et au recours à l'IA
Emmanuelle RIAL-SEBBAG, directrice de recherche à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) en bioéthique et droit de la santé
Elise BANNIER, équipe imagerie médicale au CHU Rennes
Camille MAUMET, équipe imagerie médicale au CHU Rennes
Bénédicte BEVIERE-BOYER, maître de conférences à l'Université Paris 8

15h30 Echanges avec la salle

15h45 Pause

Sous la présidence de la professeure Céline CASTETS RENARD, Université d'Ottawa, Chaire Intelligence Artificielle, responsable à l'échelle mondiale, Chair Law, Accountability and Social Trust in Al, ANITI

16h Table-ronde : Intelligence artificielle et biais sur les données (qualité, quantité et pertinence des données, réidentification des données par l'IA)
Sylvain CUSSAT-BLANC, professeur à l'Université de Toulouse
Paul MONSARRAT, professeur au CHU de Toulouse
Samir MERABET, professeur à l'Université des Antilles
Pablo CONTRERAS, profesor investigador, facultad de derecho y humanidades du Chili

17h30 Fin du symposium

Inscriptions

Inscription obligatoire à partir du 12 mai 2023 sur Sciencesconf : https://santgouv.sciencesconf.org
En présentiel et accessible en distanciel via Zoom (lien à venir).
Contact :
Sandra Blandin, sandra.blandin@univ-rennes.f