Présentation

La santé est un bien précieux, que nous voudrions tous préserver. Mais à quel prix ? Que sommes-nous prêts à sacrifier, de ce qui fonde notre société et notre droit, en son nom ? En tant que soignant ou comme usager possiblement concerné par la maladie.

Au cours de ce colloque, nous nous interrogerons, à partir de la dernière révision de la loi de bioéthique et particulièrement de la procédure d'information de la parentèle en génétique. L'obligation avait déjà été introduite lors de la révision de la loi française de bioéthique de 2011, pour une personne à qui une « anomalie génétique grave est diagnostiquée », « d'informer les membres de sa famille potentiellement concernés dès lors que des mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins peuvent leur être proposées ».

La nouvelle loi de bioéthique du 2 août 2021 bouleverse plus encore les normes et les repères puisqu'elle formule de nouvelles règles permettant la transmission d'information génétique dans le cas de l'assistance médicale à la procréation avec don de gamètes ou d'embryons et pour les accouchements sous X. Ce faisant, elle défait le dispositif qui mettait en œuvre antérieurement un anonymat quasi absolu, renforçant « la solidarité biologique » au détriment de la « solidarité familiale ».

Peut-on ainsi, au nom de la santé de tiers, se passer du secret ? Et plus particulièrement, lorsque les liens biologiques sont socialement dissous ou inconnus, du fait de naissances sous X ou suite à un don de gamètes, faut-il, à l'occasion de la découverte d'un risque génétique, faire fi des constructions symboliques structurantes pour la personne, la famille et la société ? D'où vient cette exigence absolue de transparence ? Ne va-telle pas à l'encontre de dispositions législatives qui, en organisant l'anonymat et le secret, veillaient à prendre en considération la personne sociale, relationnelle et affective au-delà de sa seule dimension biologique ? Au nom de la santé, de sa préservation ou de la réduction du risque de maladie grâce à la recherche et aux technosciences, est-il légitime de donner une priorité absolue aux liens du sang, au risque de bousculer la construction psychique familiale ?

Lors de ce colloque, médecins, généticiens, philosophes, juristes, psychologues et psychanalystes se retrouvent pour penser ensemble autour de ces questions fondamentales et actuelles :
• Notre société s'adonne-t-elle à une idéologisation des liens du sang et à une survalorisation du tout biologique ?
• Au nom de quoi la santé est-elle devenue la valeur cardinale de notre société et pourquoi surpasse-t-elle aujourd'hui toutes les autres valeurs ?

Programme

9h00 : Accueil et présentation de la journée
Perrine Malzac et Niki Prodromou

Information de la parentèle : actualité suite à la révision de la loi de bioéthique

9h15 : Filiation et parentalité dans un monde technoscientifique
Pierre Le Coz, Professeur de philosophie, UFR médecine de Marseille, AMU ADES UMR7268

10h00 : A propos de la loi
Bérengère Legros, Maître de conférences en droit à l'Université de Lille

10h45 : Pause

Croisement des regards professionnels, patients adultes et enfants sur l'information à la parentèle

11h00 : Démocratie sanitaire et empowerment en cancérologie
Sandrine de Montgolfier, Maîtresse de conférences en éthique biomédicales, titulaire de la chaire INCa/ AMU / IPC

11h45 : Retours des patients sur le dispositif d'information de la parentèle (projet de recherche IGP-rare)
Marion Mathieu, Maître de conférences associé, ADES UMR7268 et Association “Tous Chercheurs”
François Faurisson, Membre de l'Association “Tous Chercheurs”

12h30 : Repas libre

Quand la génétique vient interroger les liens de filiation et d'affiliation

14h00 : Illustration par des vignettes cliniques
Rafaelle Bernard, Généticienne et Psychanalyste – Marseille
François Provansal, Psychiatre, Psychanalyste - Aix en Provence
Pascal Dessenne, Psychologue clinicien - CHU de Clermont-Ferrand, Pôle GENOAP

16h30 : Echanges avec la salle

17h00 : Clôture

Inscription gratuite mais obligatoire : http://evenement.medethique.com/inscription/conference_24_mars_2022.php